DOENÇAS RARAS: Conhecer, Aprender, Acolher e Cuidar

            As Doenças Raras e Anomalias congênitas se configuram em um desafio global sem precedentes, considerando seus fatores de risco, e suas características e causas associadas.

            O fato de se tratar de doenças raras, e claro de ocorrência rara, ainda há um desafio nacional e internacional de garantia de acesso a serviços de saúde com abordagem multiprofissional, focado no cuidado integral. A maioria dos profissionais possuem dificuldades em realizar diagnóstico e em realizar o cuidado ou o encaminhado adequado e seguro a um centro de referência.

            Na saúde pública brasileira, o Sistema Único de Saúde (SUS) possui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, através da Portaria GM/MS, n° 199, de 30 de janeiro de 2014, que tem um grande desafio de ampliar o acesso ao diagnóstico e tratamento de pessoas que vivem com doenças raras e seus familiares. A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras tem abrangência transversal às Redes de Atenção à Saúde (RAS) temáticas prioritárias do SUS, e organizar redes de atenção é complexo e envolve diversos atores (trabalhadores, gestores e pesquisadores) e ainda depende da sensibilização dos entes federados para construção e habilitação de serviços para diminuir os vazios assistenciais.

            Construir essa Rede de Atenção demanda a participação de todos os profissionais de saúde, a organização de serviços e de fluxos assistenciais que venham garantir o acesso universal, integral e equânime, atendendo às necessidades das pessoas que vivem com doenças raras e seus familiares.

            A pesquisa e a formação configuram um pilar imprescindível para o cuidado de qualidade às pessoas com Doenças Raras, precisando de maior financiamento e de canais de fomento para produção de conhecimento.

            Neste sentido, mobilizar e sensibilizar profissionais de saúde, docentes, estudantes, pesquisadores e gestores é um desafio na busca da universalização do conhecimento e do cuidado em saúde.

            Pensando em reunir pesquisas e experiências exitosas a Associação Paraibana de Doenças Raras (ASPADOR) realizou o IV Congresso Nacional Multidisciplinar de Doenças Raras e Anomalias Congênitas (IV CONAMDRACON), e este representou um espaço de diálogo para cientistas, docentes, acadêmicos, profissionais da saúde e estudantes interessados ou envolvidos no campo das doenças raras e anomalias congênitas, promovendo a troca de experiências e conhecimentos.

            Os trabalhos deste livro foram submetidos e apresentados ao IV CONAMDRACON reunindo e difundindo experiências e pesquisas relevantes que darão visibilidade à temática relacionada ao cuidado em saúde em doenças raras e anomalias congênita, sensibilizando para transformação de diversos espaços de cuidado em saúde.

            Boa leitura.           

Professora Me. Thaís Maíra Matos

Presidente da comissão científica IV CONAMDRACON