CONVERSAS RARAS

Este livro é uma raridade na literatura da saúde. E vocês hão de concordar.
As Doenças Raras são assim chamadas quando afetam uma pequena porcentagem da população. Mas nem por isso são menos importantes, pois cada vida importa. Em algumas partes do mundo são doenças órfãs, porque o acesso ao diagnóstico correto e seu tratamento adequado são muito difíceis. Como também o investimento em pesquisa pode ser bem raro. E a jornada de um paciente com doença rara é sofrida, longa e muitas vezes infrutífera.
A Multidisciplinaridade e a Interdisciplinaridade podem amenizar em muito os percalços desses pacientes e familiares. Através da disseminação do conhecimento e acesso a ele, uma boa parcela de dificuldades pode ser abreviada. Com isso todos só tem a ganhar.
Nesse intuito de colaborar com mais informações técnicas e científicas para profissionais da saúde e familiares de portadores de doenças raras este livro traz
conteúdo científico produzido por profissionais da saúde também tão raros quanto os pacientes, com linguagem mais acessível e de consulta prática para quem trabalha com doenças raras ou quer aprofundar seus conhecimentos.
Com o sucesso do Congresso Nacional de Doenças Raras e Anomalias Genéticas o conhecimento não podia se restringir as salas de aula. A pós-graduação em Doenças Raras foi gerada e concretizada, por isso este livro busca extrapolar os ambientes de ensino e chegar as mãos de quem procura informações sobre patologias incomuns, traz orientações a famílias com direcionamentos na procura de um diagnóstico e esperanças terapêuticas.
"Primum non nocere” frase de origem incerta, mas de princípio bioético bem claro.
Mas como dizia Hipócrates: “Aliviar a dor é obra divina “, pois na verdade todos somos instrumentos em vários momentos de nossas vidas. E como alivia nossas dores internas aliviar as dores de outros, como acalenta o coração ver o aprendizado de novas pessoas em Doenças Raras como se apaixonassem por um bem querer. E mais ainda quando essa paixão leva a um sorriso nos olhos de um paciente ao invés de lágrimas e um suspiro de esperança de um pai e uma mãe.

Assim será a leitura desse livro raro, apaixonante, contagiante e disseminante!

João Pessoa, 02 de Maio de 2023
Dra Maria Enedina Scuarcialupi
Presidente do III CONAMDRACON - 2023